Moja starsza synowa jak niektórzy wiedzą jest po
przeszczepie nerki. Na skutek różnych zaszłości zdrowotnych dziś ma jedną nerkę
– przeszczepioną. Ma przyznaną na aż 3 lata rentę inwalidzką I grupy. Przyznawano jej dotąd rentę na rok i nigdy
nie było wiadomo co dalej . I tym razem nie wiadomo , co będzie w grudniu 2017.
Równie dobrze może być tak ,że orzekać będzie dentysta ( proszę się nie śmiać ,
zaliczyła już taki przypadek w trzecim roku po przeszczepie ) i renty nie
przyzna , bo o przeszczepach bladego pojęcia nie ma a 75% niezdolności do pracy
dobrze nie rokuje . Z kilku powodów ; pierwszy to konieczność stawiania się co
miesiąc na badaniach , które trwają cały dzień – który pracodawca chce mieć
pracownika , który co miesiąc bierze wolne i nie wiadomo czy następnego dnia
wróci do pracy , bo równie dobrze może wylądować w szpitalu?. Drugi i chyba
najważniejszy ,to wszyte przetoki do
dializ , których teraz nie potrzebuje , ale były konieczne przed przeszczepem i
mogą się okazać jeszcze potrzebne . W czym rzecz ; taka przetoka może pęknąć od
np. wysiłku fizycznego , nagłego skoku ciśnienia itp. Jeśli nie udzieli się
wtedy pomocy w ciągu kilku minut , to grozi śmiercią. To mniej- więcej tak jak
by została przecięta np. tętnica szyjna . W kilka minut można się wykrwawić .
Odpada praca stojąca, praca za biurkiem , wysiłek fizyczny powyżej kilograma .
Przeszczep nie jest też dany raz na zawsze. Odrzut może przyjść każdej chwili
albo nie przyjść wcale, zwykle po 10 latach przeszczepiona nerka kwalifikuje
się do wymiany , choć też nie koniecznie . Każda osoba po przeszczepie jest
skazana na leki immunosupresyjne do końca życia. Dobór zależy od danego
osobnika – że tak nie zbyt ładnie określę . Nie jest tak ,że w każdym przypadku
można zastosować zamienniki. Renta mojej
synowej i zasiłek pielęgnacyjny z gminy , który przynależy osobie z I grupą
inwalidzką wynosi niecałe 600zł . Co miesiąc za leki
synowa płaci 720, 00zł po ostatniej zmianie jaką wprowadziła NE . Przedtem po
reformach starej ekipy 560 ,00zł . Przed pomysłami z listą leków refundowanych
było to 172,00zł – leki immunosupresyjne były refundowane. Dziś też są , ale akurat te stare , które
wywołują najwięcej skutków ubocznych , względnie zamienniki , których większość
osób po przeszczepie przyjmować nie może.
Synowa i tak nie jest w najgorszej sytuacji . Gorzej mają ci , po
przeszczepach serca , wątroby i tzw. przeszczepach krzyżowych – ceny ich leków
to co najmniej 1400zł miesięcznie. Nie
chcę się chwalić , nie jest to moim zamiarem ale nasza synowa może liczyć na
naszą pomoc i na dobre zarobki swojego męża. Inni takiego komfortu niestety nie
mają . Nie kupują leków , bo ich na to nie stać , albo z konieczności przyjmują
tanie generyki ryzykując choroby z
powodu skutków ubocznych . Tak mi się
nasunęły te refleksje , bo wczoraj był dzień transplantologii i zobaczyłam w tv
wywiad z profesorem Głydą – tym który przeszczepiał nerkę synowej. Piękną ideę zabijają przepisy. Po co
przeszczepiać ludziom narządy , skoro nie daje im się potem szansy na życie ,
skazując na kupowanie leków , na które ich nie stać , albo na nie skuteczne
zamienniki? I nie dociera do żadnej
ekipy , żadnego ministra zdrowia czy kto tam ustala i decyduje o refundacjach,
że ci ludzie są na te leki skazani , bez nich nie mają szans na życie i prędzej
czy później , jeśli przeżyją , to trafią na dializy , a każda dializa to ponad
1000 zł kosztów – refundowanych przez NFZ – czyste marnotrawstwo.
Kwiatków w „ogródku zdrowotnym” jest więcej . Jak się przechwala
NE , dla seniorów 75+ leki będą darmowe . Tyle tylko ,że nie pochwalili się tym
głośno ,że dla seniorów 75- leki podrożały . Tak , podrożały ; te , które
kosztowały ich 30% ( 70% refundowane ) teraz kosztują 50% . W ubiegłym roku, trafiłam na program o tym
jakie szwindle robią apteki . Mianowicie sprzedają leki na receptę za granicę . Najwyraźniej w porozumieniu z lekarzami, bo
ktoś te recepty wypisuje . NFZ w wyniku
tego procederu straciło 2 miliardy złotych . A w tv krzyczą ,że w aptekach
brakuje leków. Nie słyszałam ,żeby po
tym programie były jakieś kontrole skarbowe w aptekach czy wkroczyło do którejś
z nich ABW czy inny CBOŚ . O kolejkach
do specjalistów , braku kompetencji czy innych absurdów już się rozpisywać nie
będę , wszyscy znają z autopsji . I nie wierzę , że ktoś w NE , czy w
jakiejkolwiek ekipie to zmieni .
Hania to wszystko brzmi przerażająco. Ale ja sie już niczemu nie dziwie.:)
OdpowiedzUsuńTaka jest niestety codzienność przeszczepowców . Wystarczy zajrzeć na forum "Nieśmiertelni" i poczytać. Ja to znam z doświadczeń mojej rodziny i nie jest to najgorszy scenariusz.
UsuńHaniu to co piszesz jest przerażające i oburzające. Niestety swoje sprawy załatwiają Ci, którzy mogą pojechać pod ministerstwo spalić kilka opon. Teraz ten ma racje kto głośniej krzyczy. Chociaż mam wrażenie, że nowa władza mogłaby chętnie się przyjrzeć temu problemowi gdyby mówiły o tym media (ostatnio jakiś wodociąg Pani Premier sfinansowała)- jeśli nie teraz to w okresie kolejnej kampanii wyborczej. Tak jak było z wiekiem szkolnym dzieci. Tylko trzeba mieć czas i siły, żeby wokół tematu chodzić.
OdpowiedzUsuńMy lokalnie wykorzystaliśmy czas kampanii wyborczej do samorządów i po 4 latach jeden z tematów załatwiliśmy.
Mssf , jasne ,że to oburzające. media nawet czasem cos o tym mówią . Rzecz w tym ,że ministerstwo zdrowia i wszyscy zasłaniają się tym ,że przecież są zamienniki . Sami lekarze nie wiedzą ,że generyki ,nie każdy może przyjmować i że takie leki dobiera się bardzo indywidualnie . Forum "nieśmiertelni" bardzo o to walczy żeby refundowano leki , inne organizacje ludzi po przeszczepach i transplantolodzy także . Wiem , bo moja synowa trochę się w tym udziela . Na nowy rząd nie mają co liczyć , a wystarczy sobie przypomnieć ile zła w transplantologii zrobiła obecna ekipa w 2005-7 roku i wszystko staje się jasne dlaczego tak się dzieje.
Usuń