babusia

babusia
Obrazek znaleziony w cyberprzestrzeni- autor nie wiadomy

środa, 27 stycznia 2016

27.01.2016 Z okazji dnia transplantologii – niepolitycznie

Moja starsza synowa jak niektórzy wiedzą jest po przeszczepie nerki. Na skutek różnych zaszłości zdrowotnych dziś ma jedną nerkę – przeszczepioną. Ma przyznaną na aż 3 lata rentę inwalidzką I grupy.  Przyznawano jej dotąd rentę na rok i nigdy nie było wiadomo co dalej . I tym razem nie wiadomo , co będzie w grudniu 2017. Równie dobrze może być tak ,że orzekać będzie dentysta ( proszę się nie śmiać , zaliczyła już taki przypadek w trzecim roku po przeszczepie ) i renty nie przyzna , bo o przeszczepach bladego pojęcia nie ma a 75% niezdolności do pracy dobrze nie rokuje . Z kilku powodów ; pierwszy to konieczność stawiania się co miesiąc na badaniach , które trwają cały dzień – który pracodawca chce mieć pracownika , który co miesiąc bierze wolne i nie wiadomo czy następnego dnia wróci do pracy , bo równie dobrze może wylądować w szpitalu?. Drugi i chyba najważniejszy ,to  wszyte przetoki do dializ , których teraz nie potrzebuje , ale były konieczne przed przeszczepem i mogą się okazać jeszcze potrzebne . W czym rzecz ; taka przetoka może pęknąć od np. wysiłku fizycznego , nagłego skoku ciśnienia itp. Jeśli nie udzieli się wtedy pomocy w ciągu kilku minut , to grozi śmiercią. To mniej- więcej tak jak by została przecięta np. tętnica szyjna . W kilka minut można się wykrwawić . Odpada praca stojąca, praca za biurkiem , wysiłek fizyczny powyżej kilograma . Przeszczep nie jest też dany raz na zawsze. Odrzut może przyjść każdej chwili albo nie przyjść wcale, zwykle po 10 latach przeszczepiona nerka kwalifikuje się do wymiany , choć też nie koniecznie . Każda osoba po przeszczepie jest skazana na leki immunosupresyjne do końca życia. Dobór zależy od danego osobnika – że tak nie zbyt ładnie określę . Nie jest tak ,że w każdym przypadku można zastosować zamienniki.  Renta mojej synowej i zasiłek pielęgnacyjny z gminy , który przynależy osobie z I grupą inwalidzką   wynosi niecałe 600zł . Co miesiąc za leki synowa płaci 720, 00zł po ostatniej zmianie jaką wprowadziła NE . Przedtem po reformach starej ekipy 560 ,00zł . Przed pomysłami z listą leków refundowanych było to 172,00zł – leki immunosupresyjne były refundowane.  Dziś też są , ale akurat te stare , które wywołują najwięcej skutków ubocznych , względnie zamienniki , których większość osób po przeszczepie przyjmować nie może.  Synowa i tak nie jest w najgorszej sytuacji . Gorzej mają ci , po przeszczepach serca , wątroby i tzw. przeszczepach krzyżowych – ceny ich leków to co najmniej 1400zł miesięcznie.  Nie chcę się chwalić , nie jest to moim zamiarem ale nasza synowa może liczyć na naszą pomoc i na dobre zarobki swojego męża. Inni takiego komfortu niestety nie mają . Nie kupują leków , bo ich na to nie stać , albo z konieczności przyjmują tanie  generyki ryzykując choroby z powodu skutków ubocznych .  Tak mi się nasunęły te refleksje , bo wczoraj był dzień transplantologii i zobaczyłam w tv wywiad z profesorem Głydą – tym który przeszczepiał nerkę synowej.  Piękną ideę zabijają przepisy. Po co przeszczepiać ludziom narządy , skoro nie daje im się potem szansy na życie , skazując na kupowanie leków , na które ich nie stać , albo na nie skuteczne zamienniki?  I nie dociera do żadnej ekipy , żadnego ministra zdrowia czy kto tam ustala i decyduje o refundacjach, że ci ludzie są na te leki skazani , bez nich nie mają szans na życie i prędzej czy później , jeśli przeżyją , to trafią na dializy , a każda dializa to ponad 1000 zł kosztów – refundowanych przez NFZ – czyste marnotrawstwo.
Kwiatków w „ogródku zdrowotnym” jest więcej . Jak się przechwala NE , dla seniorów 75+ leki będą darmowe . Tyle tylko ,że nie pochwalili się tym głośno ,że dla seniorów 75- leki podrożały . Tak , podrożały ; te , które kosztowały ich 30% ( 70% refundowane ) teraz kosztują 50% .  W ubiegłym roku, trafiłam na program o tym jakie szwindle robią apteki . Mianowicie sprzedają leki na receptę za granicę  . Najwyraźniej w porozumieniu z lekarzami, bo ktoś te recepty wypisuje  . NFZ w wyniku tego procederu straciło 2 miliardy złotych . A w tv krzyczą ,że w aptekach brakuje leków.  Nie słyszałam ,żeby po tym programie były jakieś kontrole skarbowe w aptekach czy wkroczyło do którejś z nich ABW czy inny CBOŚ .  O kolejkach do specjalistów , braku kompetencji czy innych absurdów już się rozpisywać nie będę , wszyscy znają z autopsji . I nie wierzę , że ktoś w NE , czy w jakiejkolwiek ekipie to zmieni .  



4 komentarze:

  1. Hania to wszystko brzmi przerażająco. Ale ja sie już niczemu nie dziwie.:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Taka jest niestety codzienność przeszczepowców . Wystarczy zajrzeć na forum "Nieśmiertelni" i poczytać. Ja to znam z doświadczeń mojej rodziny i nie jest to najgorszy scenariusz.

      Usuń
  2. Haniu to co piszesz jest przerażające i oburzające. Niestety swoje sprawy załatwiają Ci, którzy mogą pojechać pod ministerstwo spalić kilka opon. Teraz ten ma racje kto głośniej krzyczy. Chociaż mam wrażenie, że nowa władza mogłaby chętnie się przyjrzeć temu problemowi gdyby mówiły o tym media (ostatnio jakiś wodociąg Pani Premier sfinansowała)- jeśli nie teraz to w okresie kolejnej kampanii wyborczej. Tak jak było z wiekiem szkolnym dzieci. Tylko trzeba mieć czas i siły, żeby wokół tematu chodzić.
    My lokalnie wykorzystaliśmy czas kampanii wyborczej do samorządów i po 4 latach jeden z tematów załatwiliśmy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mssf , jasne ,że to oburzające. media nawet czasem cos o tym mówią . Rzecz w tym ,że ministerstwo zdrowia i wszyscy zasłaniają się tym ,że przecież są zamienniki . Sami lekarze nie wiedzą ,że generyki ,nie każdy może przyjmować i że takie leki dobiera się bardzo indywidualnie . Forum "nieśmiertelni" bardzo o to walczy żeby refundowano leki , inne organizacje ludzi po przeszczepach i transplantolodzy także . Wiem , bo moja synowa trochę się w tym udziela . Na nowy rząd nie mają co liczyć , a wystarczy sobie przypomnieć ile zła w transplantologii zrobiła obecna ekipa w 2005-7 roku i wszystko staje się jasne dlaczego tak się dzieje.

      Usuń